Nog een vertaald oude blog bericht, al is dit een wat oudere tekst de inhoud is voor mij nog steeds volledig actueel.
De nieuwe Autist,
Hallo geachte lezer, ik ben Robin en ik heb zoals u reeds verwachte een vorm van autisme in mijn geval is dit de stoornis van Asperger. Ik heb dit stukje geschreven om te proberen een niet-autist iets meer duidelijk te maken van mijn wereld.
Ik heb het onderstaande met meerdere mensen (therapeuten, behandelaars, autisten en niet-autisten) besproken en daarom is dit alles niet alleen op aannamen van mijn kant welke natuurlijk gekleurd/gevormd zijn door mijn eigen autisme.
Het “Leo Kannerhuis” heeft een project waarbij zij een niet-autist een beetje inzicht geeft in hoe de prikkels bij ons (autisten) binnen komen. Dit project heet
het “hoofdkwartier” dit is een 3 meter hoog buizen frame in de vorm van een hoofd, met een audiovisuele installatie, welke op basis van vele onderzoeken en kennis van de specialisten op dit gebied, een realistische weergave zijn van het audio visuele deel van de prikkels die de (gemiddelde) autist te verwerken krijgt.
Het project werkt op basis van het anders gedoseerd / versterkt aanbieden van de audio visuele prikkels zodat deze bij een niet-autist min of meer binnen komen als bij een autist in de normale wereld en niet door de niet-autist kunnen worden weg gefilterd zoals deze dat in de normale wereld wel doet.
(Helaas is het project vanwege de kosten op 1-1-2012 gestopt)
Op basis van de ervaringen van diverse niet-autisten die dit project hebben bezocht en verdere discussies die ik gevoerd heb met hen en vervolgens ook met discussies / filosofische overdenkingen met andere specialisten en leken op het gebied van autisme, heb ik deze onderstaande denkbeeldige situatie gecreëerd om u wat meer inzicht te geven in mijn autisme.
Hierbij is het ook belangrijk nogmaals te benadrukken dat de prikkels welke door het bovengenoemde project werden gemanipuleerd alleen de audio visuele prikkels waren dus de omgeving, tast, geur, smaak en mentale prikkels zijn hierbij niet eens behandeld, maar deze zijn voor mijn net zo anders qua beleving en belasting als de audio visuele prikkels.
Hierbij zal het duidelijk worden dat lichamelijke prikkels zeer slecht door mij verwerkt worden omdat er veel te veel andere prikkels zijn die te belangrijk zijn om nog ruimte te geven voor deze lichamelijke prikkels, maar deze lichamelijke prikkels zijn er wel en belasten mijn systeem / belevingswereld net zo goed als alle andere prikkels, alleen komen deze uiteindelijk helemaal aan het eind wanneer ik ze bewust wordt/verwerk overruled door de rest.
Stel:
Morgenochtend wordt u wakker en bent u autistisch te zijn geworden, de prikkels die u nu binnen krijgt en uw onvermogen om deze te filteren en verwerken alsook het niet langer meer instaat zijn van het leggen van juiste koppelingen zijn gelijk aan de manier hoe dat bij mij werkt.
Na wat ik begrijp van de mensen waar ik tot nu toe heb gesproken zal dit, mede doordat u niet weet hoelang dit zal aanhouden, of beter de zekerheid dat dit de rest van uw leven zo zal blijven, binnen 24 tot 48 uur volledig uitputten en bent u waarschijnlijk alleen nog maar instaat om in een foetus houding in een hoekje van een kamer, stilletjes heen en weer te wiegen onder een dikke deken.
Hierbij ondersteund door een arsenaal van psycho-farmaceutica in niet te geringe dosering.
Helaas voor u, dit is geen overdrijving, dit is echt gebaseerd op goed gefundeerde en doordachte discussies met mensen die hier ook echt verstand van hebben, zowel van de autistische belevingswereld en de mentale wereld/draagkracht van de niet-autist.
Maar er is hoop, net zo goed als u een piepende deur na een bepaalde tijd niet meer opmerkt zal u zich na verloop van tijd aanpassen / wapenen tegen de overprikkeling.
We gaan verder:
Na enkele maanden zal u, afhankelijk van uw intelligentie en wilskracht mogelijk in staat zijn om iets wat meer te gaan functioneren omdat u langzaam maar zeker ergens tussen de overload aan prikkels die prikkels leert herkennen die belangrijk blijken te zijn, denk hierbij aan de pijn van het te lang wachten met naar de WC gaan of eten al lukt het waarschijnlijk nog niet om het verschil hier tussen te herkennen maar als de pijn te overheersend wordt ga je zo goed en kwaad als het gaat naar de WC en eet je iets zodat de pijn weer minder wordt.
Weer enige tijd later (denk ook nu weer eerder in maanden dan in weken) zal u een ritme in de waanzin die nu uw leven is hebben gevonden waarbij u waarschijnlijk voornamelijk door externe prikkels geholpen wordt om dit vol te houden denk hierbij bijvoorbeeld aan een weker om op te staan, vervolgens een afstreeplijst in wat u vervolgens moet doen zoals WC, wassen , aankleden en eten. Omdat de overprikkeling nog steeds veel te veel is bent u zonder de lijst prima in staat om zonder wassen en aankleden na de WC te gaan eten en uiteindelijk ‘s avonds weer naar bed te gaan en totaal geen erg hebbende dat u vergeten bent de andere zaken te doen.
Maar het kan ook gebeuren dat u 2 uur op de WC blijft zitten omdat u niet instaat bent om te ”voelen” of u nog meer moet of hoeveel tijd er is verstreken. (deze prikkels verdwijnen nog steeds in rest van prikkels)
Dus door het gebruikt te gaan maken van vaste patronen en rituelen leert u langzaam maar zeker de volgende stap, zolang alles maar op zijn goede plek ligt, maar ook het goede artikel is en alle andere zaken die plaats vinden in uw omgeving op dezelfde manier gaan dan kunt u zelfs spreken van een echte dag invulling opstaan, toilet, eten, dagbesteding, eten, rusten, dagbesteding, eten, dagbesteding, toilet, slapen.
Maar als uw kleding niet op je juiste plek ligt of gewassen is met een ander wasmiddel en u dus uw kleding helemaal niet als het uwe herkend omdat de tast- of geurprikkel welke tot nu toe als enige bruikbaar was om uw kleding te herkennen niet meer klopt. Kunt u zo de weg kwijtraken in paniek raken dat al het andere die dag niet meer lukt en u mogelijk zelfs dagen van slag kunt zijn omdat uw wereld beeld vernietigd is door deze daad, want het gene waar u op kon vertrouwen is niet langer betrouwbaar, dus wat is er nog meer onbetrouwbaar, kortom paniek en angst dus een terugval.
Mogelijk gebruikt u techniek om u te helpen in het vinden en onderhouden van een ritme meerdere wekkers of alarmen die u vertellen wanneer wat te doen (zoals ik dat nu ook doe) maar dit kan ook door andere mensen gebeuren dus hulpverleners of ouders die je aansturen. Waar u nu zonder autisme dit als betuttelend of zelfs als zeer onwenselijk ervaart, zal u als nieuwe autist dit juist nodig hebben en afhankelijk van uw leeftijd ook accepteren of zelfs om vragen/eisen. Dit is dus een behoefte of noodzaak.
(pubers blijken ook bij autisten zich te moeten afzetten, dus mogelijk rond die leeftijd is er wat verzet tegen de autoriteit, maar in die periode is de behoefte niet minder, maar moet mogelijk anders worden ingevuld )
Uiteindelijk:
Misschien kan er na een aantal jaar sprake zijn van een enigszins acceptabel, semi zelfstandig leven mogelijk met een minimum aan of zelfs zonder medicatie.
Waarbij voor al uw intelligentie en persoonlijkheid voor het niveau van functioneren verantwoordelijk zijn mocht u zeer hoogbegaafd en een hele sterke persoonlijkheid hebben op het moment dat u autisme kreeg, dan kunt u wellicht in de buurt komen van een autist met de stoornis van Asperger of een Hoog Functionerende Autist.
Maar u zult dit nooit evenaren door de extra handicaps die u mee heeft genomen uit uw vorige leven want u weet hoe het is om te leven als niet-autist en dit stelt u in staat om het verschil te kunnen beredeneren waardoor u frustratie, belasting zal hebben; “waarom gaat het nu zoveel zwaarder”, ”ach die niet-autist kan er niets aan doen want die ervaart het zo en zo” kortom “u weet beter”.
Maar ook heeft de geboren autist een groot voordeel, dat deze alles al ervaart op deze manier vanaf zijn geboorte en dus vele jaren voor heeft op u en nooit alle slechte gewoonte heeft aangeleerd die u heeft moeten en nog steeds moet afleren. Ook heeft deze veel meer coopingsvaardigheden ontwikkeld voor veel meer situaties en dat ook nog in een periode dat de hersenen veel flexibeler waren (jeugd).
Daarnaast heeft hij/zij die niet geleerd omdat dit gewenst werd maar omdat dit gedwongen moest, al was het maar om überhaupt te overleven, waar u waarschijnlijk alleen maar verlangt naar een beetje leven zoals vroeger, maar hier is geen sprake van moeten zoals bij een jonge autist in een niet-autistische wereld.
Dus u ziet dat het vergelijk hierboven niet helemaal te trekken is omdat u anders kent en ik niet, waardoor u meer gehandicapt zou zijn dan ik dat nu ben. Ook als u de gelijke cognitieve vermogens en persoonlijkheid zou bezitten.
Nu heb ik dit stuk zeker niet geschreven om medelijden van u te krijgen of bij u te wekken, ik heb tot nu toe een goed en vol leven gehad en verwacht uit de rest ook nog genoeg voldoening te halen, laat ik zegen dat ik tevreden met mijn leven ben.
Maar wat ik probeer te bereiken met dit stuk is dat u mogelijk als u met mij omgaat, of met een andere autist, iets meer begrip heeft voor mijn eigenaardigheden, voor mijn onvermogens, maar ook voor mijn inzet desondanks.
Wellicht lukt het u in het vervolg om op het moment dat u denkt dat mij iets niet lukt omdat het mij aan inzet of wil ontbreekt en ik gewoon lui ben, om het bovenstaande te herinneren en tot de conclusie te komen dat ik het misschien echt niet kan.
Want als ik iets niet wil, om wat voor reden dan ook, zal ik dit ook uitspreken, maar als ik aangeef dat iets mij niet lukt, dan heb ik er echt alles, dat ik kon verzinnen, aan gedaan om het te doen en ben ik hierin gefaald.
Deze zin is heel zorgvuldig geformuleerd, dus lees hem een aantal keren door en laat hem goed op u inwerken, er zitten namelijk diverse handvatten in opgesloten.
Welke mag u samen met mij of een autist naar keuze, ontdekken want de invulling is teveel afhankelijk van de situatie en de betrokken personen, om te kunnen generaliseren en als zodanig in dit stuk te vermelden.
Noot:
Dit is de eerste versie van dit stuk dat ik als leesbaar/bruikbaar acht, mogelijk is dit de uiteindelijke tekst, maar het kan zo zijn dat na ontvangen commentaren en/of overdenkingen van mijzelf, ik de tekst nog verder fijn tune.
Ook wil ik aangeven dat deze tekst voor mijzelf veel te kort is en makkelijk nog vele pagina’s omvat, maar ik heb het aangepast aan u, zodat het voor u leesbaar blijft, rekening houdend met uw vermogen om zelf het beeld te vormen uit een minimum aan tekst (iets dat ik zelf niet kan of begrijp, maar mee heb leren omgaan).
Als u commentaar, op- of aanmerking heeft op deze tekst lever deze dan vooral, dan zal ik kijken wat ik daar mee kan.