Here you find the English version of this post.
Welkom op mijn blog, ik heb deze nogal verwaarloost maar ja dat gebeurt wel eens, maar hier is een nieuwe post.
Als je hier voor de eerste keer bent, hallo ik ben Robin en ik ben een autist, dus alles dat volgt is geschreven van uit mijn oogpunt, dus ik hoop dat je niet klakkeloos alles als waar aanneemt wat ik zeg maar dat je het tot je neemt en er over nadenkt en er uithaalt wat jij kan gebruiken.
De geruime tijd dat ik al met professionele begeleiding werk komen een aantal dingen steeds weer te sprake, nu kan ik alleen mijn professionele begeleiding beoordelen maar volgens mij gelden deze dingen ook voor mantelzorg.
Hulpverlener/mantelzorger: Ik kom bij iemand en ik wil samen een aantal dingen aanpakken, maar het lijkt maar niet te lukken om direct aan de slag te gaan en uiteindelijk zijn we maar de laatste 10 – 25% van de tijd bezig, en ik heb het gevoel dat ik zoveel tijd verlies en niet nuttig ben, en dat het daarom allemaal zoveel tijd kost.
Wanneer ik dit hoor (keer op keer op keer), dan kan ik alleen maar denken: heb je dan niet in de gaten hoeveel werk je eigenlijk verzet hebt en hoeveel het ons alleen al kost om “gewoon” te leven in deze wereld.
Ten eerste je hebt al 50 – 80% van je werk/hulp gedaan voordat je ook maar een voet over de drempel hebt gezet, het feit dat je binnen komt en er voor een bepaalde tijd bent, is het grootste deel van je werk, of misschien beter dat heeft er voor gezorgd dat de ontvanger van je hulp (laten we hem/haar van af nu de autist noemen) al heel veel werk heeft verzet.
Wat je als hulpverlener/mantelzorger misschien niet realiseert is dat jij mogelijk de enige (echte) menselijke contact voor deze autist bent, zo voor je binnen komt moet de autist:
de stem moet even getest worden, want de rest van de week is die niet in gebruik,
zich herinneren hoe gedraag je ook al weer, zonder ruzie te krijgen,
het huis controleren of het voldoende op orde is (in dat gedeelte waar het bezoek komt) ,om niet op je donder te krijgen,
is de zelf hygiëne voldoende op orde, zodat je niet op je kop te krijgen,
heb ik wel kleren aan die nog voldoen, om niet uitgefoeterd te worden.
Het ziet er naar uit dat er een trend is hier, daar kom ik nog op terug.
Daarnaast is het ook zo dat voor jij binnen komt, dat de autist de gedachten op een rijtje moet zetten om te beoordelen wat is belangrijk en wat niet, dit proces start al voor dat je binnen komt, maar word vaak beëindigd/afgerond wanneer je eenmaal binnen bent omdat het dan niet meer uitgesteld kan worden.
Degene die visueel denken zoals mij, moeten zaken vertalen naar woorden zo dat die als je er bent kunnen worden uitgesproken.
Wat jij ook doet is ons forceren om te relativeren en dat is misschien wel je belangrijkste functie en dat doe je al door er te zijn en te luisteren en te reageren als je het ergens niet mee eens bent, maar laat me hier wat dieper op in gaan.
Om dat wij hoofdzaak en bijzaak niet goed kunnen onderscheiden maar ook het oorzaak gevolg dat daar mee in verband staat slecht tot niet beheersen, leven wij in een “eigen wereld” zoals les materiaal het vaak noemen.
Daarom hebben wij andere mensen nodig om onze gedachtes te relativeren/te aarden/te normaliseren/ of geef het een naam die voor jou werkt, wat dit inhoud is dat wij onze gedachtes moeten ordenen maar dit niet zelf kunnen, we hebben een prikkel uit de omgeving nodig, die dit voor ons doet, of ons forceert het zelf te doen.
Denk hierbij aan een werk omgeving waar de collega’s je afrekenen op incorrect gedrag of een sociale (school) omgeving dat een rare uitspraak genadeloos corrigeert.
maar in het geval van veel volwassen autisten is er geen sprake meer, van een functioneel of corrigerende omgeving, de familie heeft zich er vaak al bij neer gelegd, en werk is of zodanig aangepast of niet meer mogelijk, en vrienden of sociale contacten zijn zelden of met soortgenoten, dus hier is een hulpverlener nodig om dit te doen.
Dit relativeren of corrigeren van de “eigen wereld” gebeurt veelal gewoon door met een autist te praten of misschien beter de autist te laten praten (spuien/lozen) van wat er op dat moment in het hoofd speelt,
waarbij wel goed moet worden geluisterd en eventueel moet worden gecorrigeerd op “waanzinnige” of losgeslagen ideeën en mentale notities van repeterende zaken en of in jou ogen belangrijke zaken ook al worden die terloops vermeld om deze na het spuien of de volgende keer te bespreken.
We moeten onze gedachten ordenen zodat we dingen kunnen bespreken maar dit kan vaak pas na dat het hoofd leger is door het spuien.
Het vertalen (bij de visueel denkende) en ordenen omdat we met je moeten praten, alleen al zorgt er voor dat gedachtes worden gerelativeerd, dat hoofdzaken van bijzaken worden gescheiden etc..
Daarnaast is het van belang dat je controleert/bespreekt op het overige functioneren en er op ingaat als het niet lukt, de autist zal jou niet vertellen dat het even niet is “gelukt” omdat hij/zij het conflict niet aan wil gaan, maar de meeste van ons zullen niet tegen je liegen als je er om vraagt, let op bij de creatieveling onder ons met hoe je de vraag formuleert want “hoe is het gegaan met eten” kan werken bij de één maar niet bij de ander om er achter te komen of het goed is gegaan want bij de ander zal je misschien moeten vragen “heb je alle dagen op de gezette tijden voldoende en gezond gegeten”
We liegen bijna nooit als we ergens direct om gevraagd worden maar een aantal van ons is erg goed in staat om zo te antwoorden dat zij niet liegen maar jij denkt dat ze eerlijk en volledig op de bedoeling van jou vraag hebben geantwoord
Maar dit alles zorgt er (mogelijk) voor dat de autist gedurende de week aan de ADL etc kan houden, dus je doet je werk al voor dat je binnen komt, omdat er in het contact moment om gevraagd wordt en daar “eerlijk” op moet worden geantwoord en conflict moet worden voorkomen.
Controle leid tot zelfcontrole/energie om de taken uit te voeren om niet op je donder te krijgen.
Als uitbreiding daar op is het o zo belangrijk om zo nu en dan even een rondje door (om) het huis wordt gemaakt, gewoon om te zien hoe het gaat met de ADL in de ruimtes waar je normaal niet komt, want daarom moeten die nu ineens ook acceptabel worden gehouden.
Nu begrijp ik dat dit vaak niet gedaan wordt omdat “dat inbreuk maakt op de privacy of zo”, maar wij ervaren dat helemaal niet zo als jullie dat doen, dus vraag gewoon of je volgende keer een rondje door het huis mag maken (je geeft de autist tijd om er over na te denken en om eventueel de bende op te ruimen) want zo’n rondje geeft jullie zo veel informatie om mee te werken/ om mee aan de slag te gaan om de om de autist echt mee te helpen.
Als voorbeeld: je maakt een rondje door het huis, en je komt bijvoorbeeld een stapel met “iets” tegen, wat jou verbaast en de client reageert (energie loos) “tja mot ik nog eens weggooien”,
dan weet je dat het geen probleem is.
Maar als er energie vrijkomt, van zicht blokkeren, of aandacht verleggen, of een hoog energie/emotie reactie, dan weet je daar heeft hij/zij problemen mee er is namelijk frustratie/boosheid/schaamte omdat het hen zelf niet gelukt is dat te verhelpen,
en ze hebben er last van, veel last van, heel veel last van, want dat is de kern van de hoog energie reactie.
En wat doen de meeste van jullie, die gaan niet helpen, maar die doen een stap terug “want duidelijk ben je te ver gegaan en inbreuk gedaan”, nee dat heb je niet, zo ervaren wij dat nu eenmaal niet, we hebben je laten zien wat ons dwars zit, nu help ons daarmee.
Misschien niet nu direct maar later wanneer de energie weer wat gedaald is, of misschien in een paar weken als het over het algemeen beter gaat, maar het kan ook zijn omdat de client geleerd heeft dat je gaat helpen wanneer is alleen niet duidelijk, lukt het ineens wel om er zelf wat aan te doen.
Dus kom je tijdens het spuien, of in het relativeren, of het afchecken, of in het rondje, veel energie tegen weet je ik heb BEET dit is iets waar ik mee aan de slag moet want hier heeft de client heel veel last van ook al is het een voor jou kleinigheid en een totale bijzaak, energie betekend HELP ME, niet ga weg je maakt inbreuk op mijn privacy.
Dus dit alles doe je alleen al door binnen te komen en te luisteren (naar het spuien en de “geordende” gedachtes/aandacht punten) en te reageren indien nodig, door dingen te bespreken/controleren (keer op keer op keer), een rondje door het huis te maken (en in kasten te kijken).
Zodat de autist er op kan “vertrouwen” dat als het niet goed gedaan wordt/of niet goed gaat, dit wordt “gezien” en uiteindelijk er mee wordt geholpen.
En dan kan je uiteindelijk na al dat “harde” werk dat je al hebt verzet ook nog eens in de laatste 20% van je contact moment samen aan iets nieuws werken.
Een dingetje dat daar ook een beetje bij hoort, is de frustratie van de hulpverlener/mantelzorger dat je probeert een betere situatie te creëren maar de autist dit niet lijkt te willen of het niet lukt, dit komt volgens mij door het volgende:
wij autisten kunnen geen energie vrij maken om ergens beter van te worden
maar dat we heel veel energie kunnen vrij maken om ergens niet slechter van te worden.
ik heb dit al heel lang proberen uit te leggen, maar het lijkt maar niet over te komen,
nu heb ik recent met iemand gesproken die iets ter loops zei, wat het voor mij allemaal veel duidelijker maakt maar waarschijnlijk ook veel makkelijker maakt om het uit te leggen.
En dat is dat het echt voor ons moet zijn voor we er iets mee kunnen, dus waarom kunnen we geen energie vrijmaken om ergens beter van te worden, omdat die situatie niet echt is, het bestaat nog niet als het ware,
Maar dat we heel veel energie kunnen vrij maken om ergens niet slechter van te worden omdat de huidige situatie echt is, het bestaat, en dus moet die behouden worden.
Als voorbeeld om dit duidelijk te maken gebruik ik graag het volgende voorbeeld:
Als je een autistisch kind zich wil laten gedragen,
dan werkt hat zelden tot nooit om te zeggen; als jij je gedraagt dan krijg je om twee uur bij de thee een koekje,
maar als je het kind een koekje geeft en zegt; dit is jou koekje, die doen we in dit (doorzichtige) bakje (om vers te houden), die mag je om 2 uur bij de thee op eten, maar als je niet gedraagt tot dan moet je hem aan mij teruggeven, dan is de kans dat het werk veel groter.
In de eerste versie is het koekje niet echt, waar in het tweede geval het koekje echt is, en van het kind is, en gecontroleerd kan worden, dus kan er energie worden vrij gemaakt om er voor te werken / het te behouden.
Zo werkt het in het groot ook voor volwassen autisten, hoe je dit kan helpen weet ik niet precies, maar ik weet dat je als hulpverlener/mantelzorger hier veel aan hebt
Maar denk aan opruimen van een rommelige/vieze kamer om dat een schone opgeruimde kamer beter is werkt niet,
maar een schone opgeruimde kamer te behouden kan wel werken, als de autist maar voldoende last heeft van de rommel (of last van jou gemopper er op ervaart) dat de rommelige kamer als “slechter” wordt ervaren dan de schone opgeruimde kamer.